Las ‘enfermedades raras’ son aquellas patologías o trastornos cuya incidencia es inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes. En su conjunto –a día de hoy ya se han descrito más de 7.000 enfermedades raras–, estas patologías tienen una gran prevalencia. De hecho, el número de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones. Y es que solo en España, la cifra de pacientes ya supera los tres millones.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació con el objetivo de defender, proteger y promover los derechos e intereses de los más de 3 millones de afectados por estas patologías en España. El diagnóstico de estas enfermedades supone un gran impacto emocional en los pacientes y sus familiares, quiénes se sienten solos y desorientados ante esta nueva situación, por lo que desde la Federación les orientan y ayudan a recobrar la esperanza y a mejorar la calidad de vida de este tipo de personas.
Actualmente, FEDER, formada por más de 270 asociaciones en toda España, lleva a cabo diferentes proyectos y servicios con los siguientes objetivos:
Conseguir que todas las personas con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención – especializada, multidisciplinar y de proximidad – que requieran en cualquier punto de España.
Tener un modelo social y sanitario para atender las necesidades específicas de las personas con estas patologías.
Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que responden de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes. Convertirse en la organización de referencia en las ER en España, donde las personas con ER tienen voz y participan activamente.
Trabajar junto a otras organizaciones de pacientes, la administración, los profesionales sociales y sanitarios, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.
