La Universidad CEU Cardenal Herrera y FEDER, en colaboración con Sanofi Genzyme, celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en la Facultad de Ciencias de la Salud del CEU-UCH de Alfara del Patriarca. A la jornada asistió la Reina, que conoció de la mano de la comunidad educativa los avances y próximos retos de la inclusión en ER.
Bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva», el foro alcanzó su cuarta edición dando especial protagonismo a los niños y niñas con enfermedades raras, quienes están trasladando las buenas prácticas llevadas a cabo en un total de 10 centros educativos de toda la geografía española.
La inauguración institucional corrió a cargo de Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH y presidente de la Fundación CEU San Pablo, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, como maestra de ceremonias.
El presidente de la Fundación CEU San Pablo, Carlos Romero, destacó que «el trabajo de un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera en colaboración con FEDER ha contagiado a los más jóvenes de nuestros centros del CEU en toda España. Gracias a la participación en la organización de este Congreso, hemos logrado que alumnos de Primaria y Secundaria de nuestros colegios, sus profesores, estudiantes de Grados en Educación e investigadores creen una red que nos permite colaborar en la inclusión educativa de personas con ER y cumplir mejor nuestra misión fundacional de servicio a la sociedad a través de la formación».
Por su parte, Juan Carrión, subrayó que «la inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con sospecha de tener una enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico». Asimismo, ha destacado que «queda mucho por recorrer, pero también se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidación de que este Congreso».
Además, para integrar la perspectiva global de todos los agentes implicados, el Congreso ha contado también con la representación de la administración pública, que ha estado representada por Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana, Carmen Montón, Consellera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Llorenç Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.
La investigación, clave para el desarrollo educativo
Una de las principales novedades de esta cuarta edición ha sido el especial protagonismo que ha tomado la investigación, el principal reto de FEDER este 2017 y bandera de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘La investigación es nuestra esperanza’.
En materia de investigación, el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GYDIC) del CEU-UCH, que ha sido el responsable durante los dos últimos años del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) y que actualmente desarrolla la parte técnica del estudio ENSERio, de FEDER y CREER, sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras en España, ha colaborado activamente en la organización de este Congreso.
